Bueno, la parálisis Supranuclear progresiva se considera una enfermedad rara pues la padecen 4 personas por cada millón de habitantes y cómo el resto de enfermedades raras tiene unos rasgos en común que os explico en este vídeo.

Enfermedades Raras: Parálisis Supranuclear Progresiva (Testimonio) - VídeoHoy os quiero hablar de una enfermedad que se conoce como parálisis supranuclear progresiva, que es una enfermedad de las denominadas raras o huérfanas y de la que hace ya tiempo que os quería hablar, al afectarme muy de cerca pues mi madre la padece desde hace ya unos 7 años.

Intentaré explicar tanto los primeros síntomas que pueden aparecer, y por los que normalmente es difícil de diagnosticar al ser comunes a otras enfermedades, y cuál es la evolución de la enfermedad a lo largo de los años.

Lo primero que quiero explicaros es porque se considera una enfermedad rara.

Bueno, la parálisis Supranuclear progresiva se considera una enfermedad rara pues la padecen 4 personas por cada millón de habitantes y cómo el resto de enfermedades raras tiene unos rasgos en común cómo son:

  1. Diagnóstico tardío: al ser enfermedades poco conocidas, incluso para los médicos, es normal que las familias pasen por diferentes especialistas en busca de un diagnóstico. Esto implica, además, la posibilidad de ser diagnosticado y tratado de forma errónea.

  2. Son crónicas y en su mayoría graves y degenerativas. En muchas ocasiones con alto riesgo para la vida si no son tratadas a tiempo.

  3. son Discapacitantes.  Quienes padecen alguna de estas enfermedades se enfrentan a la pérdida parcial o total de su autonomía, menguando su calidad de vida.

  4. son Dolorosas. La enfermedad no solo es dolorosa física y psicológicamente para el propio enfermo sino también para su familia.

  5. Son Genéticas. Gran parte de las enfermedades poco frecuentes tienen un origen genético y, por lo general, afectan más a niños que a adultos.

  6. tratamiento sintomático. La mayoría de las enfermedades raras carecen de una cura y su tratamiento consiste en tratar cada uno de los síntomas que padece el enfermo.

Los criterios para el diagnóstico de la parálisis Supranuclear progresiva son, en líneas generales, que es una enfermedad gradual, que se da en personas de más de 40 años, que los pacientes presentan inestabilidad y se caen con frecuencia y que además sufren parálisis supranuclear de la mirada vertical, que no es más que no pueden seguir un objeto bajando desde la parte alta de su cabeza sin parpadear o cerrar los ojos.