HPN Verband stellt fest, dass "Gesundheit schneidet auch produziert wird, in eine verschleierte Art und Weise, in Andalusien, und haben begonnen, ein sehr sensibler Bereich und benötigt wie in der Rare Disease".

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH), einer so genannten seltenen Erkrankungen, wird durch die Zerstörung der roten Blutkörperchen und die Fähigkeit, thromboembolische Ereignisse Todesursache bei diesen Patienten zu generieren gekennzeichnet. Symptome sind Gliederschmerzen, Blutarmut und Blut im Urin.

Ein Josefa zweimal Zugang zu Soliris, die einzige Droge, die nachweislich die Lebensqualität von Patienten mit PNH zu verbessern ist und zur Vermeidung jeglicher Gefahr einer Thrombose abgelehnt und argumentiert, dass "nicht die klinischen Kriterien." Laut Jordi Cruz, Präsident des Verbandes der PNH, "die Erklärung ist keine medizinische Grundlage, und das wiederum hat die Behandlung für den Patienten, aber dann vorübergehend für ein Problem, Enzephalitis hatte ausgesetzt. Es war der Vorwand, dass er fand, die Verwaltung nicht verwalten Eculizumab ", sagte Cruz.

Josefa jetzigen Zustand ist "zart, ist sehr schlecht und das Schlimmste passieren könnte." Jordi Cruz, "die Blockade durch das Ministerium für Gesundheit auf Grund rein ökonomistischen ist, haben die Kürzungen begonnen, in der andalusischen Gesundheit produzieren, da die Behandlung ist teuer, aber teurer kann gehen schließlich mit der Gesundheit der Menschen zu spielen ", schließt George Cross.
Darüber hinaus hat der Verband der PNH den Fall an die andalusische Ombudsmann, José Chamizo worden.

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine ultra-seltene Erkrankung, die ca. 250 Patienten betroffen sind in Spanien. Es ist eine genetische Störung, bei der normalen natürlichen Proteinen nicht beachtet ausreichend, um rote Blutkörperchen und damit sind sie anfällig Immunsystem und sind vorzeitig und zeitweise zerstört. Eine sehr geringe Auswirkungen Krankheit fortschreitend verschlechternde Patienten und ist ein echter lebensbedrohlich.

Zuerst im Jahre 1882 beschrieben hat diesen Namen, weil es wurde beobachtet, dass intravaskuläre Hämolyse (Zerstörung der roten Blutkörperchen) in Krisensituationen und in der Nacht aufgetreten ist, während des Schlafes, nach Stresssituationen, Infektionen, körperliche Anstrengung, Impfungen und Acetylsalicylsäure Aufnahme.

PNH oft unerkannt zunächst auftritt, in der Regel zwischen 30 und 40 Jahren, und die Verzögerung der Diagnose kann von 1 bis mehr als 10 Jahre in Anspruch nehmen. Der Wert der mediane Überlebenszeit für PNH-Patienten liegt zwischen 10 und 15 Jahren ab dem Zeitpunkt der Diagnose. PNH tritt plötzlich und betrifft beide Geschlechter. Schätzungen zufolge zwischen 8.000 und 10.000 Menschen in Europa und Nordamerika beeinflusst.

Bis jetzt gab es keine spezifische Therapie für die Behandlung von PNH. Die Behandlung dieser Krankheit ist die Symptom-Management durch regelmäßige Bluttransfusionen, unspezifische immunsuppressive Therapie und, selten, Knochenmark-Transplantationen, ein Verfahren, das erhebliche Sterblichkeitsrisiko trägt begrenzt.