Die Krankheit , genetische , ist autosomal dominant, so dass ein Kind eine Chance von 50% bekommen es , wenn ein Elternteil hat .

"Schule der Patienten ", mit dem Ziel , Patienten mit AEH zusammenzubringen und ein Forum für die Diskussion mit : Der spanische Verband der Familien Angioödem ( AEDAF ) hat eine neue Initiative für die Patienten und betroffenen Verwandten AEH gestartet HAE- Spezialisten und Patienten : Was sollten wir über unsere Krankheit wissen , können wir behaupten , dass wir zum Arzt bringen, behandeln uns , die wir von AEDAF tun können, um die Lebensqualität von Patienten mit HAE zu verbessern.

Es wird eine unbestimmte Anzahl von informativen Workshops, die an HAE-Patienten gerichtet werden , aber auch offen für Angehörige und medizinisches Personal interessiert eingestellt .

Die Idee ist , diese Treffen auf der Ebene der Autonomen Region für Mitglieder und Nichtmitglieder der AEDAF halten , mit einer Frequenz von etwa einmal im Monat , an Orten, weit von den Referenzzentren in den einzelnen Regionen betrachtet, in dem die Krankheit ist eine geben Datum Krankheit, ihre Diagnose und Behandlung Informationen sowie über die Aktivitäten der AEDAF , dann ( nach einer Pause ) Diskussion unter den Teilnehmern über ihre Sorgen und Bedürfnisse sowie der Zustand der Disease-Management in ihren Bereichen .

Jeder Workshop wird am Donnerstag statt und wird für 3 Stunden von 17.00 Uhr bis 20.00 Uhr dauern .

Der erste Workshop ist für den 30. Januar 2014 geplant und findet im Parador de Antequera (Málaga ) statt. Es ist geplant, den zweiten Workshop in Valladolid am 20. Februar 2014 zu halten .

Diese Initiative wird von ViroPharma gesponsert.