La enfermedad, de origen genético, tiene carácter autosómico dominante, de manera que un niño tiene un 50% de posibilidades de padecerla, si uno de sus progenitores la tiene.

La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha puesto en marcha una nueva iniciativa para pacientes y familiares afectos de AEH: “Escuela de pacientes”, con la que pretende reunir a los pacientes afectos de AEH y crear un foro de debate, contando con un especialista en AEH y con los pacientes: Que tenemos que saber de nuestra enfermedad, que podemos demandar, que podemos aportar al médico que nos atiende, que podemos hacer desde AEDAF para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH.

Se van a programar un número no definido de talleres informativos, que estarán dirigidos a pacientes de AEH, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado.

La idea es celebrar estas reuniones a nivel de Comunidad Autónoma para socios y no socios de AEDAF, con una frecuencia aproximada de una al mes, en lugares alejados de los centros considerados de referencia en cada comunidad autónoma donde se trata la enfermedad, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de AEDAF, para luego tener (después de un descanso) un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas.

Cada taller se celebrará un jueves y tendrá una duración de 3 horas, desde las 17:00 hasta las 20:00 horas.

El primer taller está programado para el 30 de enero de 2014 y tendrá lugar en el Parador de Antequera (Málaga). Está previsto celebrar el segundo taller en Valladolid el día 20 de febrero 2014.

Esta iniciativa está patrocinada por Viropharma.